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이모조모

뚜렛 증후군(Tourette Syndrome)의 오해와 진실

by ETMM 2024. 9. 14.
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투렛 증후군: 증상 및 치료에 관해 알아야 할 사항

소개

뚜렛 증후군(TS)은 많은 사람들이 들어봤지만 진정으로 이해하는 질환 중 하나입니다. 종종 영화와 미디어에서 과장되거나 희극적인 방식으로 묘사되는 경우가 많지만, 투렛병을 안고 살아가는 현실은 훨씬 더 복잡하고 다양합니다. 뚜렛 증후군이 있는 사람들은 틱이라는 불수의적인 움직임이나 소리를 경험하며, 이는 빈도와 강도가 크게 다를 수 있습니다. 일반적인 오해에도 불구하고 투렛의 삶을 살아가는 사람들은 충만하고 의미 있는 삶을 살고 있습니다. 이 게시물에서 우리는 몇 가지 오해를 폭로하고, 사실을 파헤치고, 뚜렛 증후군 환자가 일상생활에서 번성하면서 증상을 관리하는 방법을 탐구할 것입니다.

주요 내용

1. 뚜렛증후군이란 무엇인가요?

투렛 증후군은 틱이라고 알려진 반복적이고 비자발적인 움직임과 발성을 특징으로 하며 일반적으로 아동기에 시작되는 신경학적 장애입니다. 틱은 눈을 깜박이거나 목을 가다듬는 등의 단순한 틱일 수도 있고, 조화로운 움직임이나 여러 단어나 구를 포함하는 더 복잡한 틱일 수도 있습니다. 일부 개인은 운동 틱(움직임과 관련된)과 음성 틱(소리 또는 언어와 관련된)을 모두 경험할 수 있습니다.

뚜렛증후군은 매우 개별적이라는 점을 기억하는 것이 중요합니다. 두 사람 모두 똑같은 방식으로 이를 경험하지 않으며 증상은 시간이 지남에 따라 변동될 수 있습니다. 틱은 스트레스를 받거나 흥미진진한 상황에서 더욱 눈에 띄거나 심해질 수 있으며, 조용하고 집중적인 활동을 하는 동안에는 줄어들 수 있습니다. 투렛 증후군에 대한 치료법은 없지만 많은 사람들이 틱을 관리하고 건강하고 생산적인 삶을 사는 방법을 배웁니다.

투렛병에 대한 가장 흔한 오해 중 하나는 투렛병이 항상 욕설이나 부적절한 언어(상해증이라고 불리는 증상)와 관련이 있다는 것입니다. 실제로 이 증상은 TS 환자 중 소수에게만 영향을 미칩니다. 투렛병을 앓고 있는 대부분의 개인은 다른 사람이 알아차리지 못할 수 있는 경미하고 덜 눈에 띄는 틱을 경험합니다.

2. 투렛증후군의 증상 알아보기

투렛 증후군의 증상은 일반적으로 5세에서 10세 사이의 어린 시절에 나타납니다. 첫 번째 징후는 종종 눈 깜박임, 얼굴 찡그린 얼굴 또는 어깨 으쓱과 같은 단순한 운동 틱을 포함합니다. 어린이는 나이가 들수록 신체의 여러 부분이나 끙끙거리기, 훌쩍이기, 반복되는 단어와 같은 발성 등 더 복잡한 틱이 나타날 수 있습니다.

많은 사람들에게 틱은 왔다 갔다 하며 시간이 지남에 따라 강도와 빈도가 변합니다. 어떤 경우에는 청소년기에 악화되고 성인기에 호전될 수 있습니다. 또한 뚜렛병 환자에게는 주의력 결핍 과잉 행동 장애(ADHD), 강박 장애(OCD) 또는 학습 장애와 같은 동반 질환이 있는 경우도 흔합니다. 경험에 복잡성이 추가됩니다.

부모와 교육자는 종종 어린이의 투렛 징후를 가장 먼저 알아차리지만 틱 자체는 비자발적이므로 어린이가 이를 통제할 수 없습니다. 이해와 인내심을 가지고 상황에 접근하는 것이 중요합니다. 많은 경우 틱은 일상생활에 큰 지장을 주지 않지만, 지장을 준다면 의료 전문가와 상담하여 치료 및 관리 옵션에 대한 안내를 받는 것이 도움이 될 수 있습니다.

3. 투렛 증후군의 삶 관리: 전략 및 지원

뚜렛 증후군을 안고 생활하려면 의료 지원, 대처 전략, 강력한 지원 네트워크가 결합되어 있어야 합니다. TS를 앓고 있는 많은 사람들은 개인이 자신의 틱 유발 요인을 인식하고 이를 관리하기 위한 전략을 개발하는 데 도움이 되는 **틱에 대한 인지 행동 중재(CBIT)**와 같은 행동 치료의 혜택을 받습니다. 어떤 경우에는 틱의 심각도를 줄이기 위해 약물을 처방할 수도 있지만 모든 사람에게 항상 필요한 것은 아닙니다.

뚜렛 증후군 환자에게 가장 좋은 점 중 하나는 그들이 받아들여진다고 느낄 수 있는 지원적인 환경을 갖는 것입니다. 친구, 가족, 선생님이든 틱은 비자발적이며 쉽게 통제할 수 있는 것이 아니라는 점을 이해하는 것이 중요합니다. 이 질환에 대해 열린 대화를 장려하면 낙인을 무너뜨리고 공감을 키우는 데 도움이 될 수 있으며, 영향을 받는 사람들의 일상생활이 스트레스를 덜 받게 됩니다.

투렛 증후군을 앓고 있는 많은 사람들은 지역 사회에서 힘을 찾고 비슷한 경험을 공유하는 다른 사람들과 연결됩니다. 미국 투렛 협회와 같은 조직은 TS 환자와 그 가족을 위한 리소스, 지원 그룹 및 교육을 제공합니다. 또한 뚜렛 증후군의 현실에 대한 인식을 높이면 해로운 고정관념과 오해를 해소하고 세상을 모든 사람이 더욱 포용할 수 있는 곳으로 만드는 데 도움이 될 수 있습니다.

정리하며

투렛 증후군은 독특한 어려움을 초래할 수 있지만, 이 질환을 앓고 있는 사람들은 마음먹은 모든 것을 성취할 수 있다는 점을 기억하는 것이 중요합니다. TS가 진정 무엇인지, 무엇이 아닌지를 이해함으로써 우리 모두는 보다 수용적이고 지원적인 세상에 기여할 수 있습니다. 치료, 교육, 지역사회 지원을 포함한 올바른 도구를 통해 투렛 증후군 환자는 만족스럽고 성공적인 삶을 영위할 수 있습니다. 개인적으로 뚜렛병의 영향을 받은 사람이든 단순히 더 많은 것을 배우고 싶은 사람이든, 인식과 연민을 전파하는 것은 종종 오해되는 이 상태를 더 잘 이해하기 위한 첫 번째 단계입니다.

 

 

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